Flere private græsrodsinitiativer har siden sidste uge ønsket at hjælpe Statens Serum Institut med at kaste lys over det mørketal, der præger statistikkerne af COVID-19 smittede. Men instituttet og sundhedsmyndighederne har indtil nu tøvet med at samarbejde med de frivillige initiativer, der sammenlagt når ud til mere end en halv million danskere. Men med en ny teststrategi åbner døren sig en smule på klem.

”Hvis man ikke ved, hvor branden er opstået, så er det heller ikke muligt at komme den til livs.”

Ordene stammer fra Margaret Harris, der er læge i World Health Organisation (WHO). Hendes ord kører lige nu på tv-skærmene verden over, og maler det tydelige billede af WHO’s budskab: Test, test, test.

Test så mange det er muligt for at inddæmme og bekæmpe den COVID-19 virus, der hærger i lande over hele verden.

Budskabet til trods har de danske sundhedsmyndigheder indtil for få dage siden haft en anden strategi. I stedet for at forsøge at stoppe eller bekæmpe COVID-19, har man haft fokus på at bremse den og forhindre at virussen overvælder landets intensivafdelinger. En strategi der er blevet kendt som ’flatten the curve’-strategien.

Som et led i den strategi har sundhedsvæsenet primært testet de mest kritiske tilfælde. Men det betyder også, at man ikke får indsigt i, hvor mange der i realiteten er smittede, og man identificerer heller ikke de danskere, der kan udvikle symptomer til alvorlige tilfælde og som på sigt kan lægge et enormt pres på sektoren.

Torsdag formiddag offentliggjorde Sundhedsstyrelsen en ny og mere offensiv strategi med ambitionen om at teste mere end 5000 danskere hver dag.Men en ting er at belyse mørketallene og få klarhed over, hvor mange der er smittede her og nu. Den store udfordring ligger stadig og venter.

For smittekæderne vil med al sandsynlighed fortsætte, og epidemien kan komme til at løbe hen over hele sommeren, og der er stor risiko for, at den blusser op igen, når vi fjerner restriktionerne. Det betyder også, at der også vil være pres på sundhedsvæsenet i fremtiden. Helt praktisk betyder det behov for flere lægetimer, flere senge og flere respiratorer.

Frivillige mangler myndighedernes blåstempling

Derfor er et frivilligt hold af danske udviklere, startupstiftere, advokater, læger og epidemiologer gået sammen i græsrodsorganisationen C19.dk for at kaste lys over det mørketal, der præger statistikkerne over danskere, der er testet positive for COVID-19 virus.

“Når man har et begrænsnings-problem, og der ikke er nok ressourcer til rådighed, så følger et koordinations-problem. Danmark er et småt land, men det er stadig væsentligt at vide, om den næste person bliver syg i Nordjylland eller i Nordsjælland, og hvor den respirator, vedkommende skal bruge, står,” siger Martin Permin, der er en af initiativtagerne til C19.dk.

C19.dk er et selv-rapporteringsværktøj for de borgere, der endnu ikke er i kontakt med sundhedsvæsenet. Via SMS kan danskerne afgive en daglig status-opdatering via SMS ved at svare på spørgsmål om potentielle symptomer, karantænestatus og andre relevante informationer, som hospitalsvæsenet kan bruge til at allokere kapacitet.

Siden d. 17. marts har det været muligt at tilmelde sig rapporteringsværktøjet, og i dag er mere end 25.600 borgere tilmeldt den sms-service.

Men selvom værktøjet har været klar  til at indsamle danskernes data i mere end ti dage, så er løsningen endnu ikke live. Holdet bag C19.dk vil først have grønt lys fra myndighederne og en aftale om at overlevere data til dem.

“Hvis vi ikke lykkedes med at indgå et samarbejde med danske myndigheder, der kan blåstemple vores løsning, så lancerer vi ikke i det format, vi har bygget i dag. Vi skal bruge et samarbejde med myndighederne, fordi krisesituationer som denne her er modne for panik og forvirring, og vi vil ikke under nogen omstændigheder bidrage til at øge panikken. Derfor ønsker vi at lægge de data, vi indsamler, i hænderne på dem, der kan gøre den største forskel med dem,” siger Martin Permin.

Martin Permin er medstifter af startuppet Pelion og en af initiativtagerne til C19.dk.

Har hele økosystemet i ryggen

Indtil for få dage siden har det været svært for teamet bag C19.dk at komme i dialog med sundhedsmyndighederne. Men med den nye offensive strategi, synes tiden at være moden til at udvide sundhedsmyndighedernes arsenal af screeningsmetoder.

”Vi ved, at Sundhedsministeriet har forskellige løsninger på bordet, og at C19.dk er én af dem. Vi er en stor gruppe af it-specialister, der har bygget en sikker og effektiv infrastruktur, der kan bære store mængder sundhedsdata. Uagtet hvilket løsning myndighederne vælger, så står vi klar til at bidrage,” siger Martin Permin, der selv er villig til at lægge flere måneders frivilligt arbejde i projektet.

“Af gode grunde bruger Statens Serum Institut kun data, der kommer fra dem selv, og som de selv har valideret. Det er uden tvivl den rigtige tilgang, så det er vi ikke kritiske overfor. I dag er vi en sammenslutning af mere end 100 tech og it-specialister, der står klart til at bidrage,” siger Martin Permin.

Resten af C19-teamet består af en række velkendte ansigter fra det danske startup økosystem. Heriblandt Jeppe Rindom fra Pleo, Jesper Theil Thomsen fra Soundsboks og Sissel Hansen fra Startup Guide. Derudover har C19.dk fået opbakning af Amazon Web Services, der leverer lagerplads, og Twilio, der er understøtter sms-service, samt GitHub, Zeit og Rollbar.

Statens egen løsning brød ned under presset

Statens Serum Institut har siden 2013 overvåget danskernes influenzasymptomer med deres Influmeter. På Influmeter rapporterer borgerne, der er tilmeldt, ugentligt, hvilket hænger sammen med, at inkubationstiden for influenza er fem dag. Til forskel så henvender C19 sig til borgerne hver dag for at tracke de mindste symptomer fra dag ét.

Instituttet forsøgte i slutningen af sidste uge at åbne en version af systemet, som var specifik for COVID-rapportering, men efterspørgslen var så stor, at man måtte lukke for tilmeldinger.

”Influmeter er en del af det europæiske influenzanetværk. Det er ifølge de ansvarlige hos Statens Serum Institut ikke lige sådan at ændre i, og er af den årsag ikke hurtigt at tilegne til den nuværende, akutte, situation,” siger Martin Permin.

Men nu vil en konstellation af private initiativtagere og en den europæiske patientorganisations James Lind Institute komme de danske myndigheder til undsætning. For på blot seks dage er det lykkedes for de to privatpersoner Kristian Mody og Frederik Wildfang Lykkebo at samle knap 500.000 danskere i Facebookgruppen ’Danmarks mørketal – Covid-19 (Corona)’ og knap 300.000 har svaret på en meningsmåling, hvor de angiver deres helbredstilstand. At dømme ud fra den meningsmåling, har virusset ramt mere end 9000 danskere, hvoraf kun 200 af dem er bekræftet ved tests af sundhedsmyndighederne.

Men den metode til dataindsamling er problematisk og Statens Serum Institut har afvist at anvende de data, som Facebookgruppen indsamler på nuværende tidspunkt. Der er imidlertid et stort potentiale i at indsamle data fra gruppens mange medlemmer, hvis det gøres korrekt, og derfor har Henrik Vincentz valgt at involvere sig.

”Jeg blev imponeret over den store tilslutning. Men initiativet skal justeres for at leve op til de gældende GDPR-regler og derfor valgte jeg at involvere mig,” siger Henrik Vincentz, der er stifter og direktør i James Lind Institute.

I tre dage har Henrik Vincentz arbejdet på at flytte dataindsamlingen fra Facebook til et sikkert miljø, der lever op til GDPR-reglerne og understøtter metoden bag Seruminstituttets Influmeter.

”Vi har netop lanceret et revideret online spørgeskema gennem en krypteret forbindelse, så de sundhedsdata vi modtager bliver opbevaret sikkert. Data vil herfra kun blive kommunikeret anonymiseret til Statens Serum Institut,” siger Henrik Vincentz.

Spørgeskemaet består af ni spørgsmål, og link til undersøgelsen bliver sendt til borgerne via mail og Facebook. I løbet af det første minut har mere end 200 danskere svaret på spørgeskemaet. 

Bag lukkede døre

Indtil videre har det skortet på udmeldinger fra de danske sundhedsmyndigheder. Men i et interview med TV2 onsdag aften anerkendte afdelingschef i Statens Serum Institut, Tyra Grove Krause, at C19.dk har en stor geografisk udbredelse, men at indsamlingen og databehandlingen er det springende punkt. Men herudover har instituttets kanaler været hermetisk lukkede, og det har ikke været muligt at få en kommentar i en uge. 

Hos Sundhedsministeriet henviser man til Statens Serum Institut, og ifølge ministeriet har man i instituttet ikke taget stilling til, om man ønsker at samarbejde med de frivillige tech-initiativer. Men der er endnu ingen officiel udmelding. 

Vi opdaterer denne artikel, så snart vi ved mere og der kommer en udmelding fra Statens Serum Institut.